A luta contra ELA

Por Mara Gabrilli

Nesta quinta-feira, dia 21 de junho, celebra-se o Dia Internacional de luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nesta época, o Sol se encontra numa posição muito elevada, bem ao norte do Equador. Esse é um dia de mudanças e, não por acaso, foi escolhido para se comemorar a luta contra essa doença do neurônio motor.

A ELA, na maioria dos casos, apresenta efeitos devastadores como a perda progressiva dos movimentos do corpo, braços e pernas; comprometendo a fala, a deglutição e, por fim, a respiração.

Segundo especialistas, a estimativa é de que a doença afete 350 mil pessoas ao redor do mundo. No Brasil, calcula-se uma marca de 2.500 pacientes ao ano. Os números, embora não oficiais, mostram que a ELA não é tão rara quanto se imagina. O exemplo mais conhecido mundialmente é o do astrofísico Stephen Hawking, que desde 1964 foi diagnosticado com ELA. Hawking continua vivo e produtivo, mas, infelizmente, é uma exceção – geralmente, quando diagnosticada, a pessoa com ELA tem de3 a5 anos de vida. Quando se manifesta na sua forma mais severa, pode perdurar por apenas seis meses.

A expectativa de vida para quem tem ELA é tão relativa quanto o grau de seu comprometimento. Minha amiga Leide Moreira, hoje com 64 anos, foi diagnosticada com a ELA há alguns anos. Hoje, já com muitas funções vitais comprometidas, continua com sua sensibilidade ímpar para escrever poemas cheios de vida.

Alexandra Szafir, 43, é mais um exemplo de guerreira. Advogada, escreveu há algum tempo o livro “desCasos, uma Advogada às Voltas com o Direito dos Excluídos”. Incansável, “redige” habeas corpus e opina em processos com o piscar de olhos. Olhos que ainda continuam atentos ao mundo e suas injustiças. Ambas formadas em Direito, Leide e Alexandra escreveram livros depois de serem atingidas pelos efeitos devastadores da doença.

Diferente de mim, que tenho uma paralisia do pescoço para baixo, e a cada dia luto por mais vida, muitas pessoas com a ELA, lutam contra a morte.Em um Paísem que as pessoas com deficiência ainda encontram inúmeras dificuldades de acesso, as perspectivas de vida para pessoas com esclerose lateral amiotrófica ainda são muito pequenas.

Recentemente, conheci Paula Falluh, uma jovem de 25 anos muito bonita e que há seis anos foi diagnosticada com ELA. Ao contrário da maioria que recebe o diagnóstico após os 40 anos e em pouco tempo perde a maioria das funções do corpo, ela anda, fala e se alimenta normalmente. Tem certa dificuldade para caminhar e pegar objetos, mas é cheia de vida e aguarda ansiosamente a chegada no Brasil de um novo medicamento que promissor no tratamento contra a doença. Ela luta contra a ELA, mas vislumbra uma vida pela frente. Este é o ideal de expectativa que temos de criar para futuras gerações diagnosticadas com a doença.

A ELA (ainda) não tem cura. O maior desafio dos médicos é garantir qualidade de vida aos pacientes. No Brasil, infelizmente, faltam políticas públicas que garantam recursos para que essas pessoas possam viver bem. Em 2001, José Serra, então Ministro da Saúde, promulgou a portaria 1.531, que instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva, prevendo que todas as pessoas com distrofia muscular fossem cadastradas e recebessem acompanhamento domiciliar quando necessitarem do BIPAP, equipamento que contribui para o tratamento respiratório. Posteriormente essa portaria foi alterada pela 1.370, de 2008. Hoje, todos os pacientes com doenças neuromusculares, inclusive com ELA, devem ter acesso ao recurso. Contudo, ainda são poucas as unidades de saúde no Brasil que realizam o fornecimento desses aparelhos. Além disso, a distribuição de outros equipamentos como o Cough Assist e o ventilador volumétrico, indicados por nós ao Executivo para que fossem inclusos na portaria, precisam se expandir para Estados fora de São Paulo.

Em 2011, um dia após o Dia de Luta contra a ELA, protocolei um PL que visa dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. O texto do projeto dispõe que as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência. Neste dia 21, também na Câmara dos Deputados, haverá um evento em Brasília para discutir o tema. O objetivo é colocar luz na discussão sobre pesquisas, tratamentos e legislação.

Que neste dia de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, unamos ações bem sucedidas e a vontade de viver de todas elas: Leide, Alexandra e Paula, para assim buscarmos cuidados e caminhos mais iluminados àqueles que convivem com a ELA.

Quando o infiel reclama da infidelidade alheia

Por Humberto Dantas

Eleições são jogos que desvendam fragilidades. O eleitor sonha com um candidato, e pouca atenção oferta para seu grupo, sua viabilidade administrativa e sua real capacidade de formar um bom governo. Esse cálculo é complexo demais para o estado de nossa cidadania. Findamos depositando tudo em figuras pontuais, e nos frustramos facilmente com elas. A cidade de São Paulo é só um exemplo, ele pode facilmente ser verificado em tantas outras localidades brasileiras, em diferentes momentos da história. O texto aqui trata de infidelidade, algo que será utilizado nos discursos desse pleito de forma absoluta e aparentemente frágil.

 José Serra é candidato pelo PSDB, sabe-se se lá se por sobrevivência política ou sacrifício partidário. É claro que a prefeitura da maior capital do país está longe de ser aquilo que ele deseja pra si. Seu sonho é Brasília, seu objetivo maior é o Palácio do Planalto. A demora em sua definição como pré-candidato trouxe ar de fantasia mal realizada às prévias do PSDB. As desculpas para legitimar a disputa interna sob o formato ocorrido é tão frágil quanto a declaração do vencedor de que deseja governar os paulistanos. Não parece possível afirmar, no entanto, que dessa vez Serra terá ambiente para deixar a cidade e, novamente, tentar voos mais altos. A despeito de tal questão: a) com as alianças realizadas até o momento, b) com o histórico que carrega em relação à cidade e c) diante do mau governo de seu pupilo Kassab, é possível afirmar que o PSDB tem um candidato frágil, apesar de suas reais condições de vitória.

 As acusações contra Serra partem, sobretudo, de Gabriel Chalita, que as pesquisas mostram ser capaz de lhe roubar votos. Aquele que prega o amor, a felicidade e a harmonia não se controla quando o assunto é o ex-governador de São Paulo. Suas entrevistas, quando a conversa chega ao adversário, são historicamente carregadas de mágoa e ódio. O fato é notório desde a sua primeira aventura eleitoral em 2008, quando foi muito bem eleito vereador na capital e passou, com isso, a imaginar que teria lugar de destaque no ninho tucano. A boca de Chalita, assim, tem servido para acusar Serra de infiel à capital. Mas espere um pouco: na mesma eleição que o ex-prefeito abandonou a cidade para governar o estado, Chalita deixou a Câmara Municipal para conquistar nas urnas um lugar na Câmara dos Deputados. E pior: na ocasião deixou o PSDB rumo ao PSB porque não teve a desejada vaga de senador garantida pelos tucanos, o que também não obteve entre os socialistas. Diante do infortúnio, mudou novamente de partido após as disputas de 2010 para a disputa municipal desse ano, ingressando no PMDB pelas mãos do vice-presidente Michel Temer. Existe alguma moral para falarmos aqui em fidelidade? Na regra de três de quem entende de política, prefeito estaria para governador, assim como vereador está para deputado federal…

 E se o assunto é infidelidade, o que dizer do descuido do PT com suas tradições democráticas? Marta Suplicy reclama falta de adesão às posturas históricas da legenda. Se fosse candidata, naturalmente acusaria Serra de abandonar a cidade em 2006, deixando de lado o fato de que em 2004 montou chapa pura com Rui Falcão para, muito provavelmente, como prefeita reeleita, fazer o mesmo movimento que acusa o tucano. A despeito de tal cenário, hoje Marta esbraveja com razão, pois Haddad é filhote do desejo unilateral de um homem que definitivamente não vai se acostumar a ficar longe do poder. E como o PT é o que resta a quem já teve o Brasil aos seus pés, Lula vai tratar de empurrar seu estilo autoritário para dentro de seu partido. Lá ele não precisa fingir apego à democracia. Basta que diga que “nunca antes na história desse país” alguém fez tantos milagres para os companheiros logo se jogarem aos seus pés. Será verdade? São Paulo e Recife mostram que nem tudo está tão controlado quanto se pensa. Assim, a fidelidade aos valores petistas podem se converter em infidelidade ao deus chamado Inácio. Diante de tamanho universo de infidelidades, restaria o que ao eleitor paulistano? Votar em candidatos frágeis, de legendas fracas, chamados de terceira via? Não, isso não. Pois infidelidade tem limite.

Quantos anos são necessários?

Quantos anos são necessários para mulheres, negros e pessoas com deficiência estarem representadas adequadamente no quadro executivo das empresas no Brasil?

Por Reinaldo Bulgarelli

Peguei os dados da pesquisa do Instituto Ethos e IBOPE – Perfil Social, Racial e de Gênero das 500 Maiores Empresas do Brasil e Suas Ações Afirmativas, divulgada em novembro de 2010, para saber como andava a evolução da contratação de mulheres, negros e pessoas com deficiência de2001 a2010, período em que essa pesquisa vem sendo realizada. Não é assim que se faz contas e muito menos projeções porque a vida é mais complexa e há muitos fatores influenciando nestes dados, mas fiz o que não se deve fazer.

 Peguei os dados de cargos executivos, que evoluíram 0,3 pontos percentuais em nove anos. Considerando que as pessoas com deficiência representavam 24% da população, de acordo com o Censo de 2010, e considerando que paramos de discrimina-las em 2010, fiz a seguinte pergunta: em quantos anos atingiremos a igualdade entre pessoas com e sem deficiência no quadro executivo das empresas no Brasil? Sabem qual foi a resposta? Em mil setecentos e um anos. Já imaginou se não houvesse a legislação de cotas para esse segmento? No ano de 3.711 tudo estará resolvido em termos de representação justa nos cargos de liderança das 500 maiores empresas do Brasil…

 Para negros, fazendo o mesmo cálculo, a igualdade no quadro executivo acontecerá daqui a 149 anos e para as mulheres em 42 anos. As mulheres, desde que não sejam negras e sem deficiência, porque aí a conta seria outra, estão em melhor situação, ou seja, em 2052 elas poderão comemorar o fim da disparidade entre homens e mulheres na liderança das empresas. Se nada for feito, se deixarmos as coisas andarem “naturalmente”, assim será. Já fez as contas para saber quantos anos você terá? E suas filhas? Tem coragem de dizer a uma mulher que está ingressando agora no mercado de trabalho que em 42 anos ela não enfrentará mais barreiras e até poderá ocupar “naturalmente” cargos de liderança importantes nas empresas?

 Volto a dizer que é um exercício de ficção científica porque a vida é complexa e também encontra soluções cada vez mais inteligentes para aquilo que a sociedade elege como prioritário. Assim eu acredito porque somos capazes de tantas coisas boas. Depende de nossa vontade para priorizar esse tema da equidade, da valorização da diversidade e da inclusão.

 Estamos priorizando enfrentar as desigualdades injustas? Já não nos conformamos mais com estes dados e buscamos dar respostas que modifiquem a realidade atual? Paramos de transformar diferenças em motivo para a geração dessas desigualdades injustas? Eu acredito que estamos agora lidando melhor com esses temas. A decisão do STF sobre cotas para negros nas universidades é um exemplo que me deixa otimista.

 Mas, ainda tem muita gente no mundo empresarial que acredita que tudo se resolverá naturalmente. Como poderemos resolver com tanta naturalidade o que criamos e mantemos com tamanho gasto de energia? Sim, tenho apresentado constantemente essa ideia de que gastamos mais energia (tempo, dinheiro, inteligência…) para excluir, para criar processos, sistemas e estruturas para deixar alguns do lado de fora, do que gastaríamos para a inclusão. Fazemos de tudo para afastar nossas organizações da diversidade.

Parando de atrapalhar o caminho das pessoas já teríamos um bom resultado. Custa caro incluir? E quanto custa ficar criando esse aparato da exclusão? E o custo de deixar parte do mercado interno excluído do trabalho? Nem estou falando no sofrimento que isso representa para as pessoas apartadas, assim como não estou falando de trabalho decente, de equiparação salarial, de qualidade de vida para todos, sem disparidades entre pessoas com e sem deficiência, homens e mulheres, brancos e negros. Também não estão falando aqui do prejuízo para as empresas do ponto de vista do empobrecimento que significa, por exemplo, 87% de homens tomando decisões importantes sobre o presente e o futuro delas. É o dado que temos hoje nas 500 maiores empresas.

 A diversidade enriquece os ambientes e melhora a qualidade das decisões ao trazer mais perspectivas, pontos de vista, interesses, histórias de vida, entre outros aspectos, para a mesa de discussões. O planejamento estratégico é afetado diretamente por uma rica diversidade que possa se expressar e interagir. Quando isso não acontece, o risco da mesmice, a visão limitada sobre a realidade e a qualidade da ação sobre essa realidade podem comprometer o sucesso dos empreendimentos. Parece óbvio, mas essa ausência de alguns de nós incomoda muita gente, mas não tanta gente quanto seria necessário para mudar mais rapidamente essa realidade.

E você, o que acha que poderia ser feito? O que poderíamos deixar de fazer ou fazer mais e melhor para acelerar as transformações na direção de maior diversidade nas empresas brasileiras? O que você tem feito para contribuir nesta mudança?

Doe Futuro

Por Floriano Pesaro

Quem nunca se sentiu tocado ao ver crianças nos faróis das ruas da cidade pedindo esmolas ou vendendo produtos variados em troca de miúdos que não são o suficiente para alimentar ninguém e ainda as mantém fora da escola?

 Quem nunca ficou com a sensação de estar sendo usurpado pelo Estado ao pagar um imposto? Sem entender bem nosso sistema tributário complexo, pensamos:  “Será que o dinheiro foi, de fato, investido em educação? Em saúde?” Não saber o destino efetivo do nosso dinheiro gera dúvidas, desânimo e, enfim, a incredulidade na eficiência e eficácia estatal.

 A esmagadora maioria da população já passou por essas duas sensações. Mas o que elas têm em comum? O que pouca gente sabe é que já há algumas maneiras efetivas de direcionar parte dos impostos recolhidos para ações que você, cidadão, jugue mais importante para a nossa sociedade. Ajudando, assim, por exemplo, as crianças em situação de rua e exploração do trabalho infantil.

 Anualmente, até o dia 30 de dezembro, pessoas físicas podem doar até 6% do Imposto de Renda devido ao Fundo Municipal da Criança e do Adolescente e as empresas até 1% de seu faturamento sobre o lucro real. Maneira simples e eficaz de exercer sua cidadania participando e acompanhando, efetivamente, a destinação do imposto pago.

 A ferramenta é valiosíssima, mas infelizmente ainda pouco utilizada. De acordo com o Fisco, apenas 1,5% do potencial de doação do imposto devido do país é cumprido pelas pessoas físicas. A população precisa saber que há um meio legal de contribuir, direcionando para projetos sociais de sua confiança o dinheiro que, de qualquer forma, irá para os cofres públicos.

 Fazer a doação é muito fácil. Basta acessar o site Fumcad e seguir o passo a passo. Fazendo isso até o dia 30 de dezembro você já começa a ajudar a organização de sua escolha e confiança e ainda conseguirá os benefícios tributários na declaração do Imposto de Renda do ano seguinte.

 Doar para o Fumcad é “fazer o bem olhando a quem”, pois o cidadão tem a opção de escolher para qual entidade doar ou que projeto ajudar. Dessa forma, o doador consegue entender e avaliar o resultado de sua doação: é a chamada “Doação Direcionada”. As organizações cadastradas têm seus projetos previamente aprovados pelo CMDCA e atuam nos seguintes eixos: controle social e garantia dos direitos; educação; esporte; cultura e lazer, entre outros. São cerca de 140 instituições, que já beneficiaram mais de 87 mil crianças e adolescentes.

 Isso é atuar de forma efetiva na construção de uma sociedade mais justa. O papel do Estado é investir sim, é óbvio, mas é também criar e fomentar espaços férteis para ações conjuntas e colaborativas, garantindo políticas públicas integradas pelo desenvolvimento social.

 Na época em que assumi a Secretaria Municipal de Assistência e Desenvolvimento Social da cidade de São Paulo (2005-2008), a esmola movimentava mais de R$ 25 milhões por ano. Com o apoio do Fumcad, realizamos a campanha “Dê Mais que Esmola, Dê Futuro” e ampliamos em mais de 10 vezes o valor arrecadado pelo Fundo, com isso conseguimos retirar mais de 2 mil crianças das ruas da cidade.

 Doar é dar com responsabilidade, por meio de um órgão que faça um trabalho social sério, que garanta o direito da criança à proteção, educação e ao seu desenvolvimento integral; alcançado apenas quando a criança tem acesso a uma infância plena, com possibilidades de brincar, aprender, se divertir e sonhar.

Proteger as nossas crianças e adolescentes é dever de cada um de nós, que, juntos, temos a responsabilidade de construir uma cidade mais humana, justa, solidária e inclusiva. Vamos fazer a nossa parte?

 Floriano Pesaro, sociólogo, vereador e Líder da bancada do PSDB na Câmara Municipal de São Paulo

Um universo de possibilidades

Por Andrea Matarazzo

Quando fui secretário de Subprefeituras pela Prefeitura de São Paulo, tinha um problema complexo a resolver: reformar as calçadas da Paulista, a mais visível e querida avenida da nossa cidade. O belíssimo passeio de mosaico português estava em péssimas condições e a lista de reclamações era vasta, mas a principal não poderia ser outra: a mobilidade. Desde mulheres apontando a dificuldade em andar com saltos altos até a quase impossível circulação de cadeirantes.

 No início das discussões, minha ideia era restaurar o mosaico português – pela sua beleza e para não mudar esse visual que é tão conhecido de todos os paulistanos. À época, uma nota a esse respeito saiu em algum jornal. Alguns dias depois sou chamado ao Ministério Público para me explicar sobre uma reclamação feita por uma colega de Secretariado. A então secretária da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (pasta inédita criada pelo José Serra em 2005), Mara Gabrilli, havia feito queixa na promotoria por ter entendido que eu adotaria o mosaico português como pavimento sem tê-la consultado, ou seja, sem ter consultado os padrões de acessibilidade. Confesso que fiquei furioso e por telefone tomei satisfações a respeito do que eu considerava grave, um Secretário reclamando de outro via Ministério Público.

 Eu conhecia pouco a Mara e para falar sobre o mosaico e outros assuntos, combinamos um almoço no centro.  Neste encontro, descobri um universo que eu não achava, mas era, completamente desconhecido para mim.

 Ao descer do carro, tive de empurrar a cadeira de rodas da Mara por cerca de um quarteirão e meio de calçadas feitas em mosaico português.  O trecho era malfeito, o que fazia a cadeira trepidar como uma máquina de massagem. Depois de um pequeno percurso, uma das rodas dianteiras encaixou em um buraco onde faltavam pedrinhas do mosaico, travando a roda e fazendo com que Mara caísse para a frente. Entrei em desespero e não sabia como fazer para recolocar a minha amiga de voltaem equilíbrio. Mara, que tem alta tetraplegia, portanto, nenhum movimento do pescoço para baixo, dando risada, me pediu simplesmente que a puxasse de volta para o lugar. 

 Aquele pequeno passeio, de menos de cem metros, foi o suficiente para me convencer de que as calçadas em uma cidade devem ter algumas características básicas: serem lisas, antiderrapantes, de fácil manutenção. Ou seja, as calçadas precisam ser utilitárias e não decorativas.

 Deste dia em diante, passei a ter um convívio muito próximo com a Mara, que se tornou minha mentora em questões de acessibilidade. Aprendi com ela o quanto era importante a cidade ser inclusiva já que ter acessos é fundamental para todas as pessoas, sejam elas cadeirantes, cegas, surdas e que um dia, com o avançar da idade, todos teremos mais dificuldade em caminhar, enxergar, ouvir ou se movimentar nos lugares. Aprendi o quanto é fácil as construções ou novas obras aderirem ao Desenho Universal e também os imóveis existentes ou equipamentos urbanos em uso adequarem-se às normas.

 Ônibus acessíveis, banheiros idem, calçadas adequadas, conteúdos em versão áudio ou braile, intérpretes de libras disponíveis em locais públicos,  casas de espetáculos modernas e múltiplas, enfim, tudo isso mostra o grau de desenvolvimento de uma sociedade.

 Passei a entender de forma realista e objetiva, sem preconceitos ou misericórdia, as questões ligadas às pessoas com deficiência. Tanto que, enquanto estive na Prefeitura, passamos a fazer cursos sobre o assunto aos subprefeitos, coordenadores de obras e fiscais das subprefeitura.  A partir dessa iniciativa, todas as obras, aprovações, fiscalizações passaram a, obrigatoriamente, levar em conta as normas de acessibilidade. O mais importante é que depois dos treinamentos, as pessoas tornavam-se militantes do assunto. Acredito queem São Paulo avançamos muito. Mesmo tendo ainda infinitas coisas a serem feitas, a partir da criação da secretaria da Pessoa com Deficiência, pelo prefeito José Serra, a cidade deu um enorme passo na direção das cidades modernas e contemporâneas.

 Hoje em dia, em qualquer atividade que exerço, a acessibilidade é uma causa presente. Foi o caso da Secretaria de Cultura do Estado de São Paulo. Implantamos programas de adaptações em todos os museus e as obras novas, como as Fábricas de Cultura ou o novo Complexo Cultural da Luz, estão seguindo a cartilha da inclusão e serão 100% acessíveis para todos os tipos de deficiência.

Nunca iria imaginar que uma briga no Ministério Público abriria portas tão importantes para mim.  Conhecer mais de perto a Mara Gabrilli, hoje deputada Federal que representa tão brilhantemente nosso Estado, foi uma delas. A outra, por seu intermédio, foi ter acesso ao universo de todas as deficiências e saber como é fácil e ao mesmo tempo imensamente difícil contemplá-lo com políticas públicas. De um lado da balança, fazer as adaptações e implementações necessárias, o que é fácil quando se tem os mecanismos. Do outro, o trabalho diário e incansável de defender a bandeira da inclusão em todas as esferas – públicas e privadas. Tarefa difícil, sim, mas como aprendi, não impossível.