A luta contra ELA

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Por Mara Gabrilli

Nesta quinta-feira, dia 21 de junho, celebra-se o Dia Internacional de luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nesta época, o Sol se encontra numa posição muito elevada, bem ao norte do Equador. Esse é um dia de mudanças e, não por acaso, foi escolhido para se comemorar a luta contra essa doença do neurônio motor.

A ELA, na maioria dos casos, apresenta efeitos devastadores como a perda progressiva dos movimentos do corpo, braços e pernas; comprometendo a fala, a deglutição e, por fim, a respiração.

Segundo especialistas, a estimativa é de que a doença afete 350 mil pessoas ao redor do mundo. No Brasil, calcula-se uma marca de 2.500 pacientes ao ano. Os números, embora não oficiais, mostram que a ELA não é tão rara quanto se imagina. O exemplo mais conhecido mundialmente é o do astrofísico Stephen Hawking, que desde 1964 foi diagnosticado com ELA. Hawking continua vivo e produtivo, mas, infelizmente, é uma exceção – geralmente, quando diagnosticada, a pessoa com ELA tem de3 a5 anos de vida. Quando se manifesta na sua forma mais severa, pode perdurar por apenas seis meses.

A expectativa de vida para quem tem ELA é tão relativa quanto o grau de seu comprometimento. Minha amiga Leide Moreira, hoje com 64 anos, foi diagnosticada com a ELA há alguns anos. Hoje, já com muitas funções vitais comprometidas, continua com sua sensibilidade ímpar para escrever poemas cheios de vida.

Alexandra Szafir, 43, é mais um exemplo de guerreira. Advogada, escreveu há algum tempo o livro “desCasos, uma Advogada às Voltas com o Direito dos Excluídos”. Incansável, “redige” habeas corpus e opina em processos com o piscar de olhos. Olhos que ainda continuam atentos ao mundo e suas injustiças. Ambas formadas em Direito, Leide e Alexandra escreveram livros depois de serem atingidas pelos efeitos devastadores da doença.

Diferente de mim, que tenho uma paralisia do pescoço para baixo, e a cada dia luto por mais vida, muitas pessoas com a ELA, lutam contra a morte.Em um Paísem que as pessoas com deficiência ainda encontram inúmeras dificuldades de acesso, as perspectivas de vida para pessoas com esclerose lateral amiotrófica ainda são muito pequenas.

Recentemente, conheci Paula Falluh, uma jovem de 25 anos muito bonita e que há seis anos foi diagnosticada com ELA. Ao contrário da maioria que recebe o diagnóstico após os 40 anos e em pouco tempo perde a maioria das funções do corpo, ela anda, fala e se alimenta normalmente. Tem certa dificuldade para caminhar e pegar objetos, mas é cheia de vida e aguarda ansiosamente a chegada no Brasil de um novo medicamento que promissor no tratamento contra a doença. Ela luta contra a ELA, mas vislumbra uma vida pela frente. Este é o ideal de expectativa que temos de criar para futuras gerações diagnosticadas com a doença.

A ELA (ainda) não tem cura. O maior desafio dos médicos é garantir qualidade de vida aos pacientes. No Brasil, infelizmente, faltam políticas públicas que garantam recursos para que essas pessoas possam viver bem. Em 2001, José Serra, então Ministro da Saúde, promulgou a portaria 1.531, que instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva, prevendo que todas as pessoas com distrofia muscular fossem cadastradas e recebessem acompanhamento domiciliar quando necessitarem do BIPAP, equipamento que contribui para o tratamento respiratório. Posteriormente essa portaria foi alterada pela 1.370, de 2008. Hoje, todos os pacientes com doenças neuromusculares, inclusive com ELA, devem ter acesso ao recurso. Contudo, ainda são poucas as unidades de saúde no Brasil que realizam o fornecimento desses aparelhos. Além disso, a distribuição de outros equipamentos como o Cough Assist e o ventilador volumétrico, indicados por nós ao Executivo para que fossem inclusos na portaria, precisam se expandir para Estados fora de São Paulo.

Em 2011, um dia após o Dia de Luta contra a ELA, protocolei um PL que visa dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. O texto do projeto dispõe que as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência. Neste dia 21, também na Câmara dos Deputados, haverá um evento em Brasília para discutir o tema. O objetivo é colocar luz na discussão sobre pesquisas, tratamentos e legislação.

Que neste dia de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, unamos ações bem sucedidas e a vontade de viver de todas elas: Leide, Alexandra e Paula, para assim buscarmos cuidados e caminhos mais iluminados àqueles que convivem com a ELA.

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Comentários

  • Mara Gabrili,

    admiro você e sua luta.
    Sou solidária,
    um abraço,

    Eliane Accioly (REBRA)

  • sonia disse:

    Caro Sr,Guikherme, tenho um lindo netinho com 7 meses com amiotrofia espinhal, a cada dia a respiração esta mais dificil, dizer que estamos desesperados é pouco, dói demais ver seu sorriso inocente, não sabendo o que mal lhe acomete, arrasa nos ver outros bebes tão bem, e ele sofrendo…Como devo proceder para pedir um aparelho p respiração -cough assist para o estado pois é tão caro, estamos gastando muito com os tratamentos, muitos fora do convenio , particular….Há pesquisas no Brasil com Dra. Ilana,geneticista, precisa de recursos, já que foi dificil conseguir autorização para continuar os testes….Só resta pedir, orar a Deus para que ajude esta cientista a conseguir agilizar os testes, quanta gente esperando ser feliz, não sofrer tanto, que Deus nos ajude….Obrigada

  • Kadja disse:

    ola Guilherme, sou fisioterapeuta atendo pacientes domiciliares. Um de meus pacientes é portador de ELA e junto à família estou pensando em uma forma de solicitar ao governo um aparelho Cough Assist, tendo em vista que ele está alcançando uma fase de maior comprometimento respiratório a cada dia.Vi no comentário acima que alguém já perguntou isso, vocês conseguiram pensar na melhor forma de como se fazer esse pedido?

    obrigada

  • Vivian Santos disse:

    Prezada Deputada Mara Gabrilli,

    torcemos por você e pela sua luta pelos inúmeros portadores de doenças raras.

    Parabéns pelo seu trabalho!!

    Abs.

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