A luta contra ELA

Por Mara Gabrilli

Nesta quinta-feira, dia 21 de junho, celebra-se o Dia Internacional de luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nesta época, o Sol se encontra numa posição muito elevada, bem ao norte do Equador. Esse é um dia de mudanças e, não por acaso, foi escolhido para se comemorar a luta contra essa doença do neurônio motor.

A ELA, na maioria dos casos, apresenta efeitos devastadores como a perda progressiva dos movimentos do corpo, braços e pernas; comprometendo a fala, a deglutição e, por fim, a respiração.

Segundo especialistas, a estimativa é de que a doença afete 350 mil pessoas ao redor do mundo. No Brasil, calcula-se uma marca de 2.500 pacientes ao ano. Os números, embora não oficiais, mostram que a ELA não é tão rara quanto se imagina. O exemplo mais conhecido mundialmente é o do astrofísico Stephen Hawking, que desde 1964 foi diagnosticado com ELA. Hawking continua vivo e produtivo, mas, infelizmente, é uma exceção – geralmente, quando diagnosticada, a pessoa com ELA tem de3 a5 anos de vida. Quando se manifesta na sua forma mais severa, pode perdurar por apenas seis meses.

A expectativa de vida para quem tem ELA é tão relativa quanto o grau de seu comprometimento. Minha amiga Leide Moreira, hoje com 64 anos, foi diagnosticada com a ELA há alguns anos. Hoje, já com muitas funções vitais comprometidas, continua com sua sensibilidade ímpar para escrever poemas cheios de vida.

Alexandra Szafir, 43, é mais um exemplo de guerreira. Advogada, escreveu há algum tempo o livro “desCasos, uma Advogada às Voltas com o Direito dos Excluídos”. Incansável, “redige” habeas corpus e opina em processos com o piscar de olhos. Olhos que ainda continuam atentos ao mundo e suas injustiças. Ambas formadas em Direito, Leide e Alexandra escreveram livros depois de serem atingidas pelos efeitos devastadores da doença.

Diferente de mim, que tenho uma paralisia do pescoço para baixo, e a cada dia luto por mais vida, muitas pessoas com a ELA, lutam contra a morte.Em um Paísem que as pessoas com deficiência ainda encontram inúmeras dificuldades de acesso, as perspectivas de vida para pessoas com esclerose lateral amiotrófica ainda são muito pequenas.

Recentemente, conheci Paula Falluh, uma jovem de 25 anos muito bonita e que há seis anos foi diagnosticada com ELA. Ao contrário da maioria que recebe o diagnóstico após os 40 anos e em pouco tempo perde a maioria das funções do corpo, ela anda, fala e se alimenta normalmente. Tem certa dificuldade para caminhar e pegar objetos, mas é cheia de vida e aguarda ansiosamente a chegada no Brasil de um novo medicamento que promissor no tratamento contra a doença. Ela luta contra a ELA, mas vislumbra uma vida pela frente. Este é o ideal de expectativa que temos de criar para futuras gerações diagnosticadas com a doença.

A ELA (ainda) não tem cura. O maior desafio dos médicos é garantir qualidade de vida aos pacientes. No Brasil, infelizmente, faltam políticas públicas que garantam recursos para que essas pessoas possam viver bem. Em 2001, José Serra, então Ministro da Saúde, promulgou a portaria 1.531, que instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva, prevendo que todas as pessoas com distrofia muscular fossem cadastradas e recebessem acompanhamento domiciliar quando necessitarem do BIPAP, equipamento que contribui para o tratamento respiratório. Posteriormente essa portaria foi alterada pela 1.370, de 2008. Hoje, todos os pacientes com doenças neuromusculares, inclusive com ELA, devem ter acesso ao recurso. Contudo, ainda são poucas as unidades de saúde no Brasil que realizam o fornecimento desses aparelhos. Além disso, a distribuição de outros equipamentos como o Cough Assist e o ventilador volumétrico, indicados por nós ao Executivo para que fossem inclusos na portaria, precisam se expandir para Estados fora de São Paulo.

Em 2011, um dia após o Dia de Luta contra a ELA, protocolei um PL que visa dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. O texto do projeto dispõe que as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência. Neste dia 21, também na Câmara dos Deputados, haverá um evento em Brasília para discutir o tema. O objetivo é colocar luz na discussão sobre pesquisas, tratamentos e legislação.

Que neste dia de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, unamos ações bem sucedidas e a vontade de viver de todas elas: Leide, Alexandra e Paula, para assim buscarmos cuidados e caminhos mais iluminados àqueles que convivem com a ELA.

Um universo de possibilidades

Por Andrea Matarazzo

Quando fui secretário de Subprefeituras pela Prefeitura de São Paulo, tinha um problema complexo a resolver: reformar as calçadas da Paulista, a mais visível e querida avenida da nossa cidade. O belíssimo passeio de mosaico português estava em péssimas condições e a lista de reclamações era vasta, mas a principal não poderia ser outra: a mobilidade. Desde mulheres apontando a dificuldade em andar com saltos altos até a quase impossível circulação de cadeirantes.

 No início das discussões, minha ideia era restaurar o mosaico português – pela sua beleza e para não mudar esse visual que é tão conhecido de todos os paulistanos. À época, uma nota a esse respeito saiu em algum jornal. Alguns dias depois sou chamado ao Ministério Público para me explicar sobre uma reclamação feita por uma colega de Secretariado. A então secretária da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (pasta inédita criada pelo José Serra em 2005), Mara Gabrilli, havia feito queixa na promotoria por ter entendido que eu adotaria o mosaico português como pavimento sem tê-la consultado, ou seja, sem ter consultado os padrões de acessibilidade. Confesso que fiquei furioso e por telefone tomei satisfações a respeito do que eu considerava grave, um Secretário reclamando de outro via Ministério Público.

 Eu conhecia pouco a Mara e para falar sobre o mosaico e outros assuntos, combinamos um almoço no centro.  Neste encontro, descobri um universo que eu não achava, mas era, completamente desconhecido para mim.

 Ao descer do carro, tive de empurrar a cadeira de rodas da Mara por cerca de um quarteirão e meio de calçadas feitas em mosaico português.  O trecho era malfeito, o que fazia a cadeira trepidar como uma máquina de massagem. Depois de um pequeno percurso, uma das rodas dianteiras encaixou em um buraco onde faltavam pedrinhas do mosaico, travando a roda e fazendo com que Mara caísse para a frente. Entrei em desespero e não sabia como fazer para recolocar a minha amiga de voltaem equilíbrio. Mara, que tem alta tetraplegia, portanto, nenhum movimento do pescoço para baixo, dando risada, me pediu simplesmente que a puxasse de volta para o lugar. 

 Aquele pequeno passeio, de menos de cem metros, foi o suficiente para me convencer de que as calçadas em uma cidade devem ter algumas características básicas: serem lisas, antiderrapantes, de fácil manutenção. Ou seja, as calçadas precisam ser utilitárias e não decorativas.

 Deste dia em diante, passei a ter um convívio muito próximo com a Mara, que se tornou minha mentora em questões de acessibilidade. Aprendi com ela o quanto era importante a cidade ser inclusiva já que ter acessos é fundamental para todas as pessoas, sejam elas cadeirantes, cegas, surdas e que um dia, com o avançar da idade, todos teremos mais dificuldade em caminhar, enxergar, ouvir ou se movimentar nos lugares. Aprendi o quanto é fácil as construções ou novas obras aderirem ao Desenho Universal e também os imóveis existentes ou equipamentos urbanos em uso adequarem-se às normas.

 Ônibus acessíveis, banheiros idem, calçadas adequadas, conteúdos em versão áudio ou braile, intérpretes de libras disponíveis em locais públicos,  casas de espetáculos modernas e múltiplas, enfim, tudo isso mostra o grau de desenvolvimento de uma sociedade.

 Passei a entender de forma realista e objetiva, sem preconceitos ou misericórdia, as questões ligadas às pessoas com deficiência. Tanto que, enquanto estive na Prefeitura, passamos a fazer cursos sobre o assunto aos subprefeitos, coordenadores de obras e fiscais das subprefeitura.  A partir dessa iniciativa, todas as obras, aprovações, fiscalizações passaram a, obrigatoriamente, levar em conta as normas de acessibilidade. O mais importante é que depois dos treinamentos, as pessoas tornavam-se militantes do assunto. Acredito queem São Paulo avançamos muito. Mesmo tendo ainda infinitas coisas a serem feitas, a partir da criação da secretaria da Pessoa com Deficiência, pelo prefeito José Serra, a cidade deu um enorme passo na direção das cidades modernas e contemporâneas.

 Hoje em dia, em qualquer atividade que exerço, a acessibilidade é uma causa presente. Foi o caso da Secretaria de Cultura do Estado de São Paulo. Implantamos programas de adaptações em todos os museus e as obras novas, como as Fábricas de Cultura ou o novo Complexo Cultural da Luz, estão seguindo a cartilha da inclusão e serão 100% acessíveis para todos os tipos de deficiência.

Nunca iria imaginar que uma briga no Ministério Público abriria portas tão importantes para mim.  Conhecer mais de perto a Mara Gabrilli, hoje deputada Federal que representa tão brilhantemente nosso Estado, foi uma delas. A outra, por seu intermédio, foi ter acesso ao universo de todas as deficiências e saber como é fácil e ao mesmo tempo imensamente difícil contemplá-lo com políticas públicas. De um lado da balança, fazer as adaptações e implementações necessárias, o que é fácil quando se tem os mecanismos. Do outro, o trabalho diário e incansável de defender a bandeira da inclusão em todas as esferas – públicas e privadas. Tarefa difícil, sim, mas como aprendi, não impossível.

Quem deve representar as pessoas com deficiência?

Por: Guilherme Bara

 Em abril de 2005, o então Prefeito José Serra criou a primeira Secretaria municipal da pessoa com deficiência do Brasil. Para comandar a pasta foi convidada Mara Gabrilli, até então desconhecida psicóloga presidente da ONG PPP (Projeto Próximo Passo).

 O ineditismo da ação somado ao enorme carisma de Mara, tetraplégica desde 1994 devido a um acidente na Rodovia Rio-Santos, contribuiu para que o tema saísse das revistas especializadas e conquistasse um espaço na mídia regular.

 Nestes sete anos, várias outras prefeituras criaram órgãos semelhantes, inclusive o estado de São Paulo, também com Serra, hoje tem a Secretaria de Estado dos direitos da pessoa com deficiência.

 O gesto de criar uma Secretaria traz um ganho que vai além das ações pontuais desta pasta. Sinaliza-se para toda a equipe de governo e para sociedade que o assunto passa a ser prioridade.

 A Secretaria torna-se um importante símbolo que traz para o centro do debate o tema da inclusão.

 Este importante fato social perde boa parte de seu impacto quando as pastas municipal e estadual da pessoa com deficiência passam a ser dirigidas por pessoas sem deficiência, como acontece atualmente no estado e no município de São Paulo.

 Sem entrar no mérito da qualidade das gestões, o fato das pessoas com deficiência não estarem à frente destes processos, vem no sentido contrário de um movimento que visa diferenciar os conceitos de deficiência e incapacidade.

 Entre os 10% da população que, segundo a ONU, tem algum tipo de deficiência, o Governador de São Paulo e o Prefeito da capital não encontraram ninguém, que segundo eles tem capacidade de liderar politicamente as ações de governo para a inserção social deste enorme segmento.

 O cargo de Secretário é, antes de tudo, uma posição política que no caso de representar um grupo social adquire também uma importante conotação simbólica que serve como sensibilizador da população em relação ao tema.

 Isto fica evidente quando comparamos a visibilidade que a Secretaria da cidade de São Paulo tinha quando era liderada pela Mara Gabrilli com as últimas duas gestões, comandadas por Renato Baena, este por indicação da própria Mara, e atualmente pelo “Verde” Marcos Belizário, este com muito pouco contato com a causa até o momento que assumiu a pasta, ambos sem deficiência.

 Sem fazer juízo de valor das atuais gestões, fica o alerta para a mensagem subliminar passada pelos governos, que as pessoas com deficiência são incapazes de liderar seu próprio processo de inclusão.

Se sobrou sensibilidade aos governantes quando criaram a pasta que prioriza o tema da acessibilidade, para alguns deles, faltou coerência na escolha de seus titulares.